千龙-法晚联合报道(记者 周蔚) 近日,《法制晚报》报道了一则1岁男童安安“石缝求生”、父亲将为其移植骨髓的新闻,引发广泛关注。1月16日下午,在经过一系列检查之后,安安在妈妈的陪伴下被送进骨髓移植仓。
据安安的父亲袁国辉介绍,尽管进入骨髓移植仓只是治疗的第一步,“只要进了仓,就多了一份希望”。
在这段期间,安安的家人分工明确,妈妈会在仓内全程陪同,奶奶负责一日三餐,父亲袁国辉就在外面随时等候召唤,同时承担起为妻儿“送餐”的工作。
要进仓一个月
奶奶舍不得孙子
昨天早上七点半,安安来北京儿童医院抽血,为进移植仓作准备。抽完血后,袁国辉抱着安安在医院走廊的小凳子上等待结果。不断有患者家属过来和袁国辉夫妇与安安打招呼,询问什么时候进仓,现在安安的情况如何等等。“我们都成朋友了,相互交流病情,加油打气。”袁国辉说。
袁国辉要去办理住院手续,奶奶抱过安安,拉着安安的手对记者说:“他刚出生时手很胖的。”安安要进仓一个月,老人舍不得孙子。
安安是石骨症患者,这是一种发病率约为百万分之一的血液遗传病。因为安安已经错过最佳移植期,爸爸袁国辉不想等待下去,决定用自己的半相合的骨髓给安安做移植,“这面临更大的危险。”
骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程,在化疗的过程中,全身血液再无免疫力、造血功能。输入骨髓捐献者全新的造血干细胞之后,在无菌仓呆一个月,直到造血功能恢复。
妈妈全程陪伴
父亲负责送饭
下午一点钟,安安和妈妈开始洗澡消毒准备入仓,袁国辉把寄存在病友处的上周已消过毒的生活用品拿到医院,让药店送了仓里要使用的药品。
一点半,安安在妈妈的陪伴下进入骨髓移植仓。进仓后,安安要先适应仓内的环境,根据身体状况安排后期的手术。因为进仓要经过严格的消毒程序,为避免细菌带入,“除了吃饭、上厕所,我也尽量不出来。”妈妈戴奇侠说。
“我就在外面随时等候召唤,办理医院和安安需要的各种手续、款项、用品等;安安奶奶负责妈妈和安安的一日三餐,我来送饭。”袁国辉说,只要进了仓,就多了一份希望。
记者在北京儿童医院血液四科病房的楼道里,看到不断有家属提着保温桶来送饭。做骨髓移植的患儿饮食要特别注意,食物要经过高压锅高温加热二十分钟才能吃。
骨髓移植是第一步
后期可能需要输血
作为骨髓移植的供者,袁国辉将在1月26日开始打针,连续三天,29日至30日之间抽骨髓,抽完需要对骨髓进行处理,然后再输给安安。抽骨髓期间袁国辉的妹妹会过来帮忙,因为刚抽完骨髓后,需要暂时的休息。
“骨髓移植只是第一步,因为安安心肺功能不好,术后除了排异反应,安安还面临着肺部感染的风险。”袁国辉说。移植后,孩子身上外表那层皮会全部脱落,皮肤慢慢变成黑黄的颜色,三个月后重新褪了皮,才能顶出来一层薄薄的新皮。
目前,袁国辉在上海一家基金会和社会各界爱心人士的帮助下,终于凑够了35万的入仓费,但后续治疗的钱还没有着落。
因为安安后期可能需要输血,“如果有志愿者是A型血,且愿意帮助安安,希望献血的好心人能指明给北京儿童医院血液四科病房的袁直(安安的大名),安安需要时就能用上。”袁国辉说。