包括“渐冻人症”在内的儿童神经肌肉病大多是由致病基因突变而导致的遗传病，尚无有效根治办法。目前的治疗手段是营养支持，有效、规范的康复训练和呼吸管理，以延缓病情进展，提高孩子的生活质量。
为方便患儿就诊，北大第一医院的儿科、呼吸和危重症医学科、康复医学科联手开设了儿童神经肌肉病联合门诊。家长只需挂一次号，就能得到3个科室专家的联合诊疗。
儿科医生先对患儿进行神经系统查体，评估病情，解释疾病的预后、治疗和遗传问题。呼吸和危重症医学科医生评估患儿的呼吸功能，提出呼吸功能监测和家庭护理建议。最后，康复医学科医生评估患儿的肌力、关节挛缩、脊柱弯曲程度等情况，指导家长帮助患儿日常康复训练。
联合门诊在每月第一个星期的周四下午1时30分出诊，家长可拨打电话010-83572341预约。
