首届“北京失智老人照护服务与管理论文大赛暨论坛”12日在广安门医院举行,60岁的病退电脑工程师魏和斩获一等奖,他97岁的母亲是最早一批确诊阿尔茨海默病的患者,他已照顾母亲23年,他自己也罹患帕金森症7年。对此,有业内人士表示,这不是个令人乐观的消息,它从一个角度佐证,养老护理照顾专业人才稀缺。
当魏和颤巍巍地、神情木讷地走上广安门医院报告厅的讲台时,人们一度以为他是患者,没想到,他却说,他的母亲1986年被诊断为抑郁症,1994年出现认知功能障碍,2002年诊断为阿尔茨海默病。自1994年至今,魏和已护理母亲23年有余。他认为,母亲的病情比多数病人发展要慢得多,得益于不间断的治疗、精心护理和常年认知功能训练。
魏和的这篇论文有6000余字,从衣食起居药、认知功能训练等方面详细阐述了一个家庭对失智患者的日常照顾经验,而他获得的成就是——极大延缓了母亲失智的过程,资料显示,如果没有药物干预和认知训练,一般的阿尔茨海默病患者甚至在3到5年内就不认识自己的家人了。
魏和在论文中说,每个病人的情况是不一样的,要根据病人的个性、文化,找出适合病人个体的交流方式。“母亲患病前英语水平比我好,在认知训练中我发现,中英文混合的语言方式老人更易接受,让她下楼散步,我有时就会说Tree都green了,flower也open了,我们去see see。”针对母亲不吃中医汤药,魏和会告诉她这是咖啡,“我也倒上一杯可乐,与她碰杯:‘干杯!’老太太竟然说:‘好喝!’”
本次论文大赛由阿尔茨海默病防治协会主办、北京老年痴呆防治协会承办,旨在总结提炼失智照护服务于基层与照护管理的经验,提升失智照护服务质量与管理水平。来自宣武医院、回龙观医院、安定医院、北京第一福利院、太阳城银龄公寓等多家专业机构的医护人员参加论文大赛,主办方共收到百余篇论文作品。大赛经过现场专家评审,最终决出一等奖5名,二等奖10名,三等奖30名。出人意料的是,魏和,这位国企副总工程师的名字排在第一位,也是第一个上台领奖的人,他从阿尔茨海默病防治协会会长王军手里拿过证书。
北京晨报记者注意到,早在2014年,宣武医院神经内科闵宝权大夫就把魏和照护母亲的经验挂在个人网站上,他还专程请魏和到宣武医院痴呆科普讲座上分享经验。
令人遗憾的是,魏和本人正饱受帕金森症的折磨,坦言也曾经治疗过抑郁症。他在论文中指出,“阿尔茨海默病的家属得不到正反馈,付出极大,但很少有成就感。有资料统计,大部分阿尔茨海默病照顾者本身也患有焦虑抑郁。”
对于魏和的获奖,业内人士并不乐观,认为专业护理人才的缺失导致社会不能很好地分担家庭养老的负担,久病床前的孝子实际上是在拷问整个社会的养老能力。魏和——这位97岁老人的照护者、这位7年的帕金森患者,他的将来该何去何从呢?
对话魏和
“家庭照护,没人能超我”
魏和的家毗邻公益西桥,三居室,干干净净,他、母亲、保姆一起生活,60岁的魏和是独子,有过婚姻,后来离婚,没有子嗣。他的母亲1921年出生,身体很好,能自己一骨碌从床上爬起来。保姆罗阿姨有一只眼睛残疾,一边用手机看视频,一边纳鞋底。阳台上养着十来只巴西龟,魏和说,是保姆的孩子喂着玩的。
很难看出,这是一个集合了失智患者、帕金森患者、视力残疾患者的家。我向老太太介绍来访的目的,她眨巴着眼睛听完了,问保姆:“她说什么呢?什么乱七八糟的。”魏和问老太太:“我是谁?”“你是我儿子。”仅此而已,保姆罗阿姨在这里工作了7年,老太太依然对她“不认识”。
记者:怎么看待自己的论文获得了一等奖?
魏和:也许,获得这个奖有大家的同情和鼓励的因素在。但是,说实话,我就是奔着获奖去的。医疗专业的知识我不懂,就家庭照护而言,没有人能超过我。我手机里有30多个“海群”和“帕群”,病友们或者病友家属经常聊天,大家都撺掇我去投稿,说,“照护失智老人,我们都比不过您,估计,也没人能比得过您”。其实,我是个极端的个案,是不具推广性的典型,别的照护者做不到这些也没什么可指责或者内疚的。
记者:您的家庭照护知识如何而来?
魏和:我家原来住月坛,一直在宣武医院看病,2002年老妈确诊为阿尔茨海默病,2003年,宣武医院组织了为期一年的“失智病人和家属认知功能训练班”,我带着母亲一起参加,我最初的照护知识就是来自宣武医院的医生和护士。没有他们传授知识,就没有我老妈的今天。后来听说,参加培训班的20多个家庭只有我坚持对患者进行认知训练,别的家庭都放弃了。算算我坚持有14年了。
记者:认知训练都有哪些内容?
魏和:捡豆子、背古诗、看老照片、拼图、唱样板戏、拆织毛线……从2004年开始,我就让老妈写日记,一直坚持到2014年,后来实在写不下去了。10年的日记有28本,我都留着呢。
记者:宣武医院怎么评价您的照护成果的?
魏和:他们看了我老妈的情况后,只说了一句话:“训练和不训练真是不一样。”
记者:得知自己得了帕金森病什么心情?
魏和:天塌下来的感觉。怕死。怕死在老妈的前面。那一阵,我什么都干不了,一个可乐瓶子盖都拧不开。后来加入了几个“帕群”,看群里的人10年、20年都活得挺好,心情好多了。
记者:这是人生最难的时期吧?
魏和:这还不是。人生最难的是明明知道机会来了却必须要放弃。2000年前后,老妈确诊痴呆症,89岁的老爸因膀胱癌病危住院。我接到病危通知书的当天,也接到了单位的通知,让我主持一个新产品的研发项目。当时真是想哭,想死。我通过各种关系借了一台笔记本电脑,硬是在病床上完成了产品开发。我的工作每上一个台阶,他们的病就加重一步。后来,我只能选择放弃工作,放弃机会。
记者:您后悔吗?
魏和:那没办法。我是家里的独子,照顾他们是我的责任。我原本有人生设想,比如读研、考博、出国留学。能力上一点问题都没有,但是路却越走离目标越远。我老妈是协和医学院的行政干部,跟林巧稚大夫是同事,关系很好;我父亲是化学老师。“文革”后,我靠自学完成计算机大学学业,毕业后进入国企研发部门工作,历任软件设计工程师、研发室主任、产品部经理、副总工程师,共主持或参与了十余种型号计算机控制系统的设计开发,多次被评为先进工作者,2003年曾受到市总工会的表彰。本来有很多机会,很好的未来……
我不后悔,但是遗憾真的太多了。
记者:得到的帮助多吗?
魏和:有,不多。居委会来慰问过,还推荐我当“北京孝星”。一般情况下,出了问题,都是病友互助。2015年8月,内蒙古的老孙到北京看病,走失了,他的爱人在群里寻求帮助。北京的患者家属都出门去找,连301的大夫都带着自己的研究生上街了,我也去车站贴寻人启事,找了一个月,后来找到一具尸体。
我们都找到平谷、大兴了,但实际上,他死在了离旅馆不到两站地的地方。就在朝阳区,一片封闭的绿地,有遛弯的老人发现了遗体,已经跟土地融为了一体。警察提出尸检,他爱人说不用,他是中国第一个植入脑起搏器的阿尔茨海默症患者,他是个“实验者”,他想傻得慢点,而那个起搏器已经暴露在泥土中。
首届“北京失智老人照护服务与管理论文大赛暨论坛”12日在广安门医院举行,60岁的病退电脑工程师魏和斩获一等奖,他97岁的母亲是最早一批确诊阿尔茨海默病的患者,他已照顾母亲23年,他自己也罹患帕金森症7年。对此,有业内人士表示,这不是个令人乐观的消息,它从一个角度佐证,养老护理照顾专业人才稀缺。
当魏和颤巍巍地、神情木讷地走上广安门医院报告厅的讲台时,人们一度以为他是患者,没想到,他却说,他的母亲1986年被诊断为抑郁症,1994年出现认知功能障碍,2002年诊断为阿尔茨海默病。自1994年至今,魏和已护理母亲23年有余。他认为,母亲的病情比多数病人发展要慢得多,得益于不间断的治疗、精心护理和常年认知功能训练。
魏和的这篇论文有6000余字,从衣食起居药、认知功能训练等方面详细阐述了一个家庭对失智患者的日常照顾经验,而他获得的成就是——极大延缓了母亲失智的过程,资料显示,如果没有药物干预和认知训练,一般的阿尔茨海默病患者甚至在3到5年内就不认识自己的家人了。
魏和在论文中说,每个病人的情况是不一样的,要根据病人的个性、文化,找出适合病人个体的交流方式。“母亲患病前英语水平比我好,在认知训练中我发现,中英文混合的语言方式老人更易接受,让她下楼散步,我有时就会说Tree都green了,flower也open了,我们去see see。”针对母亲不吃中医汤药,魏和会告诉她这是咖啡,“我也倒上一杯可乐,与她碰杯:‘干杯!’老太太竟然说:‘好喝!’”
本次论文大赛由阿尔茨海默病防治协会主办、北京老年痴呆防治协会承办,旨在总结提炼失智照护服务于基层与照护管理的经验,提升失智照护服务质量与管理水平。来自宣武医院、回龙观医院、安定医院、北京第一福利院、太阳城银龄公寓等多家专业机构的医护人员参加论文大赛,主办方共收到百余篇论文作品。大赛经过现场专家评审,最终决出一等奖5名,二等奖10名,三等奖30名。出人意料的是,魏和,这位国企副总工程师的名字排在第一位,也是第一个上台领奖的人,他从阿尔茨海默病防治协会会长王军手里拿过证书。
北京晨报记者注意到,早在2014年,宣武医院神经内科闵宝权大夫就把魏和照护母亲的经验挂在个人网站上,他还专程请魏和到宣武医院痴呆科普讲座上分享经验。
令人遗憾的是,魏和本人正饱受帕金森症的折磨,坦言也曾经治疗过抑郁症。他在论文中指出,“阿尔茨海默病的家属得不到正反馈,付出极大,但很少有成就感。有资料统计,大部分阿尔茨海默病照顾者本身也患有焦虑抑郁。”
对于魏和的获奖,业内人士并不乐观,认为专业护理人才的缺失导致社会不能很好地分担家庭养老的负担,久病床前的孝子实际上是在拷问整个社会的养老能力。魏和——这位97岁老人的照护者、这位7年的帕金森患者,他的将来该何去何从呢?
对话魏和
“家庭照护,没人能超我”
魏和的家毗邻公益西桥,三居室,干干净净,他、母亲、保姆一起生活,60岁的魏和是独子,有过婚姻,后来离婚,没有子嗣。他的母亲1921年出生,身体很好,能自己一骨碌从床上爬起来。保姆罗阿姨有一只眼睛残疾,一边用手机看视频,一边纳鞋底。阳台上养着十来只巴西龟,魏和说,是保姆的孩子喂着玩的。
很难看出,这是一个集合了失智患者、帕金森患者、视力残疾患者的家。我向老太太介绍来访的目的,她眨巴着眼睛听完了,问保姆:“她说什么呢?什么乱七八糟的。”魏和问老太太:“我是谁?”“你是我儿子。”仅此而已,保姆罗阿姨在这里工作了7年,老太太依然对她“不认识”。
记者:怎么看待自己的论文获得了一等奖?
魏和:也许,获得这个奖有大家的同情和鼓励的因素在。但是,说实话,我就是奔着获奖去的。医疗专业的知识我不懂,就家庭照护而言,没有人能超过我。我手机里有30多个“海群”和“帕群”,病友们或者病友家属经常聊天,大家都撺掇我去投稿,说,“照护失智老人,我们都比不过您,估计,也没人能比得过您”。其实,我是个极端的个案,是不具推广性的典型,别的照护者做不到这些也没什么可指责或者内疚的。
记者:您的家庭照护知识如何而来?
魏和:我家原来住月坛,一直在宣武医院看病,2002年老妈确诊为阿尔茨海默病,2003年,宣武医院组织了为期一年的“失智病人和家属认知功能训练班”,我带着母亲一起参加,我最初的照护知识就是来自宣武医院的医生和护士。没有他们传授知识,就没有我老妈的今天。后来听说,参加培训班的20多个家庭只有我坚持对患者进行认知训练,别的家庭都放弃了。算算我坚持有14年了。
记者:认知训练都有哪些内容?
魏和:捡豆子、背古诗、看老照片、拼图、唱样板戏、拆织毛线……从2004年开始,我就让老妈写日记,一直坚持到2014年,后来实在写不下去了。10年的日记有28本,我都留着呢。
记者:宣武医院怎么评价您的照护成果的?
魏和:他们看了我老妈的情况后,只说了一句话:“训练和不训练真是不一样。”
记者:得知自己得了帕金森病什么心情?
魏和:天塌下来的感觉。怕死。怕死在老妈的前面。那一阵,我什么都干不了,一个可乐瓶子盖都拧不开。后来加入了几个“帕群”,看群里的人10年、20年都活得挺好,心情好多了。
记者:这是人生最难的时期吧?
魏和:这还不是。人生最难的是明明知道机会来了却必须要放弃。2000年前后,老妈确诊痴呆症,89岁的老爸因膀胱癌病危住院。我接到病危通知书的当天,也接到了单位的通知,让我主持一个新产品的研发项目。当时真是想哭,想死。我通过各种关系借了一台笔记本电脑,硬是在病床上完成了产品开发。我的工作每上一个台阶,他们的病就加重一步。后来,我只能选择放弃工作,放弃机会。
记者:您后悔吗?
魏和:那没办法。我是家里的独子,照顾他们是我的责任。我原本有人生设想,比如读研、考博、出国留学。能力上一点问题都没有,但是路却越走离目标越远。我老妈是协和医学院的行政干部,跟林巧稚大夫是同事,关系很好;我父亲是化学老师。“文革”后,我靠自学完成计算机大学学业,毕业后进入国企研发部门工作,历任软件设计工程师、研发室主任、产品部经理、副总工程师,共主持或参与了十余种型号计算机控制系统的设计开发,多次被评为先进工作者,2003年曾受到市总工会的表彰。本来有很多机会,很好的未来……
我不后悔,但是遗憾真的太多了。
记者:得到的帮助多吗?
魏和:有,不多。居委会来慰问过,还推荐我当“北京孝星”。一般情况下,出了问题,都是病友互助。2015年8月,内蒙古的老孙到北京看病,走失了,他的爱人在群里寻求帮助。北京的患者家属都出门去找,连301的大夫都带着自己的研究生上街了,我也去车站贴寻人启事,找了一个月,后来找到一具尸体。
我们都找到平谷、大兴了,但实际上,他死在了离旅馆不到两站地的地方。就在朝阳区,一片封闭的绿地,有遛弯的老人发现了遗体,已经跟土地融为了一体。警察提出尸检,他爱人说不用,他是中国第一个植入脑起搏器的阿尔茨海默症患者,他是个“实验者”,他想傻得慢点,而那个起搏器已经暴露在泥土中。