对于难治复发型白血病，造血干细胞移植是唯一的根治手段。在少则一个月的治疗期内，孩子们不能离开移植仓一步，长久守在身边的除了家长，便是一群仅能露出眼睛的护士。
为了将外界污染隔离在外，护士们要遵守严格的防控管理，面对随时可能恶化的病情，他们也要绷紧神经，不能漏掉孩子的每一丝异动。
国际护士节来临之前，新京报记者探访首都儿童医学中心，听血液移植科护士讲述岗位故事。
5月9日，首都儿童医学中心，血液内科护士长王翠（左）在移植仓给患儿进行管路维护。摄影/新京报记者 薛珺
“与世隔绝”的血液移植病房
3岁的小晶，皮肤异常白净，被家长谨慎地保护着。在护士站旁，小晶戴着小口罩、小帽子，坐在一辆经过改造的露营推车里，透明塑料棚遮住了推车的上方空间，将小晶与外界隔开。
在首都儿童医学中心血液内科病房，这样的场景不罕见。血液病儿童的免疫力极其脆弱，需要更为细心的照护，在病房内，一些孩子被安置在由一层半透明遮帐笼罩的层流洁净床内，要接受血液移植的患儿，则被送入防护更加严格的移植病区。
5月9日中午，在安置好一名血液病男童后，血液内科护士长王翠推开了护士站对面的小门。在进入血液移植病区前，王翠需要换鞋、换衣，穿上消毒干净的刷手服、隔离衣、口罩、帽子，移植仓仍在更深入的地方，想要进去里间，她还要穿过两道自动玻璃门，并重新换鞋、戴手套。
为了替换被癌细胞侵蚀的造血系统，血液病患儿要接受高强度的放化疗，植入健康的造血干细胞重建造血功能。而在此期间，人体免疫力进一步下降，失去对外界病原体的抵抗力。
层层隔离的移植仓，是脆弱的孩子们最安全的处所，治疗期间，他们一步也不可离开。去年一年，100多名患儿在移植仓内接受了治疗，照管他们的是26名护士。
王翠介绍，血液移植的复杂与患儿免疫力的脆弱，要求护士工作时一步都不能错。从推开病区门的刹那，护士们就要遵守严格的院感防控规定；一名患儿一天可能要输液十多袋，根据患儿病情和治疗方案的不同，输注药品的种类、浓度、时间、先后顺序、副作用不一样，护士要烂熟于心；为了预防感染，护士不仅要清理孩子的皮肤和身上每一处孔道，对送入移植仓的食物也要进行加热消毒，家长在接触孩子时，一些可能造成感染风险的行为，护士要反复宣教提醒。
在这个特殊的病区里，护士们要守住患儿唯一的治疗希望。
护理罕见病患儿 一刻也不能缺人
走进移植仓，王翠为5岁男孩佳佳进行了管路维护。
在血液移植科，白血病患儿占一半左右，再生障碍性贫血、嗜血细胞综合征及黏多糖贮积症等罕见遗传代谢病，也能通过移植改善病情。佳佳就是一名黏多糖贮积症患儿，在经历了两次住院后，于今年4月份第三次入院，进行异基因造血干细胞移植治疗。
黏多糖贮积症是一种由于溶酶体酶缺陷造成的罕见病，患儿体内酸性黏多糖降解受阻，沉积在全身各脏器和组织中，引发骨骼、神经、角膜、心脏瓣膜等一系列异常。患儿智力一般落后于同龄儿童，一部分伴有视力问题，导致他们容易惊恐不安，难以理解配合治疗。
去年，王翠护理了8岁的黏多糖贮积症男童小青，孩子只有5岁的身高，但骨头粗壮，力气很大，不愿配合任何操作。经外周静脉穿刺中心静脉管是用来输注化疗、免疫制剂等药物的管路，进行穿刺时，孩子挣扎抗拒不停，最后在6个护士的协作下，花了两个小时才完成穿刺。在每日交班时，护士们会彼此传达患儿的信息，必要时会增加人手，互相帮忙。
黏多糖贮积症患儿也需要更小心的护理，他们坠床、自行拔管的风险比其他患儿更高，身边一刻也不能缺人，即便父母只是去上个厕所，护士也要接替守在孩子身边，在维护管路时要固定得更牢，以防被孩子玩坏。但辛苦是值得的——移植成功的患儿，疾病进展将得到显著控制，在不到一个月的时间里，小青完成了移植，转入普通病房，现在已顺利出院了。
“细心再细心，对自己孩子都做不到这么上心”
“在血液移植科工作要细心、细心、再细心，护士们经常感慨，对自己的孩子都做不到这么上心。”王翠说。
重症血液病患儿，随时可能出血、感染甚至失去生命，护士掌握了患儿的第一手观察资料，他们关注到的孩子的生命体征、食欲、精神状态的变化，都可成为医生判断病情的重要线索。前段时间，一位护士注意到一名白血病患儿有些发蔫儿，觉得不太对劲，赶紧叫来了大夫，判断其为肠梗阻、肠穿孔，接受了紧急手术。
患儿的情绪问题也是护士们关注的重点。
去年，13岁的白血病男孩阿木进仓移植，一天夜里，他对护士李玉真说，自己嗓子不舒服，觉得喘憋。李玉真为他测量血压，陪他聊天，得知阿木的不舒服不光在躯体，更在于情绪。阿木的父母均在外务工，每次来北京看病都是爷爷陪同，阿木想念妈妈，又怕爷爷介意，还觉得自己给家人拖了后腿，复杂的情绪难以对亲人吐露。李玉真听着阿木的倾诉，对他做了开解，第二天巡视时，阿木告诉她，自己给妈妈发了微信，心里好受多了。
面对这些经受疾病折磨、个性迥异的孩子，护士要用不同的技巧进行安抚——“小小孩”们懵懂而恐惧，小玩具、动画片可以分散注意力，操作完后发一个《小勇士奖状》，更能鼓舞孩子的勇气；“小大人”们脱离了学校和朋友，焦虑失落更重，护士要主动沟通，舒缓他们的心理压力。
在小小的移植仓内，他们是孩子的心灵支柱。
（小晶、佳佳、小青、阿木为化名）（记者 戴轩）
首都儿童医学中心，血液内科护士长王翠整理心愿墙。
对于难治复发型白血病，造血干细胞移植是唯一的根治手段。在少则一个月的治疗期内，孩子们不能离开移植仓一步，长久守在身边的除了家长，便是一群仅能露出眼睛的护士。
为了将外界污染隔离在外，护士们要遵守严格的防控管理，面对随时可能恶化的病情，他们也要绷紧神经，不能漏掉孩子的每一丝异动。
国际护士节来临之前，新京报记者探访首都儿童医学中心，听血液移植科护士讲述岗位故事。
5月9日，首都儿童医学中心，血液内科护士长王翠（左）在移植仓给患儿进行管路维护。摄影/新京报记者 薛珺
“与世隔绝”的血液移植病房
3岁的小晶，皮肤异常白净，被家长谨慎地保护着。在护士站旁，小晶戴着小口罩、小帽子，坐在一辆经过改造的露营推车里，透明塑料棚遮住了推车的上方空间，将小晶与外界隔开。
在首都儿童医学中心血液内科病房，这样的场景不罕见。血液病儿童的免疫力极其脆弱，需要更为细心的照护，在病房内，一些孩子被安置在由一层半透明遮帐笼罩的层流洁净床内，要接受血液移植的患儿，则被送入防护更加严格的移植病区。
5月9日中午，在安置好一名血液病男童后，血液内科护士长王翠推开了护士站对面的小门。在进入血液移植病区前，王翠需要换鞋、换衣，穿上消毒干净的刷手服、隔离衣、口罩、帽子，移植仓仍在更深入的地方，想要进去里间，她还要穿过两道自动玻璃门，并重新换鞋、戴手套。
为了替换被癌细胞侵蚀的造血系统，血液病患儿要接受高强度的放化疗，植入健康的造血干细胞重建造血功能。而在此期间，人体免疫力进一步下降，失去对外界病原体的抵抗力。
层层隔离的移植仓，是脆弱的孩子们最安全的处所，治疗期间，他们一步也不可离开。去年一年，100多名患儿在移植仓内接受了治疗，照管他们的是26名护士。
王翠介绍，血液移植的复杂与患儿免疫力的脆弱，要求护士工作时一步都不能错。从推开病区门的刹那，护士们就要遵守严格的院感防控规定；一名患儿一天可能要输液十多袋，根据患儿病情和治疗方案的不同，输注药品的种类、浓度、时间、先后顺序、副作用不一样，护士要烂熟于心；为了预防感染，护士不仅要清理孩子的皮肤和身上每一处孔道，对送入移植仓的食物也要进行加热消毒，家长在接触孩子时，一些可能造成感染风险的行为，护士要反复宣教提醒。
在这个特殊的病区里，护士们要守住患儿唯一的治疗希望。
护理罕见病患儿 一刻也不能缺人
走进移植仓，王翠为5岁男孩佳佳进行了管路维护。
在血液移植科，白血病患儿占一半左右，再生障碍性贫血、嗜血细胞综合征及黏多糖贮积症等罕见遗传代谢病，也能通过移植改善病情。佳佳就是一名黏多糖贮积症患儿，在经历了两次住院后，于今年4月份第三次入院，进行异基因造血干细胞移植治疗。
黏多糖贮积症是一种由于溶酶体酶缺陷造成的罕见病，患儿体内酸性黏多糖降解受阻，沉积在全身各脏器和组织中，引发骨骼、神经、角膜、心脏瓣膜等一系列异常。患儿智力一般落后于同龄儿童，一部分伴有视力问题，导致他们容易惊恐不安，难以理解配合治疗。
去年，王翠护理了8岁的黏多糖贮积症男童小青，孩子只有5岁的身高，但骨头粗壮，力气很大，不愿配合任何操作。经外周静脉穿刺中心静脉管是用来输注化疗、免疫制剂等药物的管路，进行穿刺时，孩子挣扎抗拒不停，最后在6个护士的协作下，花了两个小时才完成穿刺。在每日交班时，护士们会彼此传达患儿的信息，必要时会增加人手，互相帮忙。
黏多糖贮积症患儿也需要更小心的护理，他们坠床、自行拔管的风险比其他患儿更高，身边一刻也不能缺人，即便父母只是去上个厕所，护士也要接替守在孩子身边，在维护管路时要固定得更牢，以防被孩子玩坏。但辛苦是值得的——移植成功的患儿，疾病进展将得到显著控制，在不到一个月的时间里，小青完成了移植，转入普通病房，现在已顺利出院了。
“细心再细心，对自己孩子都做不到这么上心”
“在血液移植科工作要细心、细心、再细心，护士们经常感慨，对自己的孩子都做不到这么上心。”王翠说。
重症血液病患儿，随时可能出血、感染甚至失去生命，护士掌握了患儿的第一手观察资料，他们关注到的孩子的生命体征、食欲、精神状态的变化，都可成为医生判断病情的重要线索。前段时间，一位护士注意到一名白血病患儿有些发蔫儿，觉得不太对劲，赶紧叫来了大夫，判断其为肠梗阻、肠穿孔，接受了紧急手术。
患儿的情绪问题也是护士们关注的重点。
去年，13岁的白血病男孩阿木进仓移植，一天夜里，他对护士李玉真说，自己嗓子不舒服，觉得喘憋。李玉真为他测量血压，陪他聊天，得知阿木的不舒服不光在躯体，更在于情绪。阿木的父母均在外务工，每次来北京看病都是爷爷陪同，阿木想念妈妈，又怕爷爷介意，还觉得自己给家人拖了后腿，复杂的情绪难以对亲人吐露。李玉真听着阿木的倾诉，对他做了开解，第二天巡视时，阿木告诉她，自己给妈妈发了微信，心里好受多了。
面对这些经受疾病折磨、个性迥异的孩子，护士要用不同的技巧进行安抚——“小小孩”们懵懂而恐惧，小玩具、动画片可以分散注意力，操作完后发一个《小勇士奖状》，更能鼓舞孩子的勇气；“小大人”们脱离了学校和朋友，焦虑失落更重，护士要主动沟通，舒缓他们的心理压力。
在小小的移植仓内，他们是孩子的心灵支柱。
（小晶、佳佳、小青、阿木为化名）（记者 戴轩）
首都儿童医学中心，血液内科护士长王翠整理心愿墙。
