以前
小童双的脸部和以前相比肿了不少，但她仍是那个爱画画的小姑娘 家长供图
千龙-法晚联合报道（记者 李东）“靠亲戚朋友的支援才坚持到现在，怎么能这么放弃？” 饶君俊看着病房内的3岁女儿，仰起头，用手挡住了湿润的眼睛。
今年2月，浙江女童饶童双患上噬血细胞综合征，家人花光积蓄借高额外债辗转求医。几天前，医生建议尽快进行造血干细胞移植，但费用约60万，难住了一家人。
记者了解到，目前中华儿慈会爱心家园血液病救助中心已为饶童双开通了专用捐赠通道。
病发 女童病情反复 须马上骨髓移植
今年2月，饶童双连续发烧一周，体温一度超过38℃，面部出现红色皮疹。家人怀疑不是发烧那么简单，赶快带孩子去当地的医院检查。
“当天，接到了病危通知书。”爸爸饶君俊告诉记者，医生称，孩子的红细胞、血小板数量都在下降，凝血异常，肝功能有损害。
医生给他的诊断书上写着，孩子患“EB病毒相关噬血细胞综合征”，夫妻俩对这个词一点儿概念都没有，直到女儿当天就被送进了重症监护室里，他们才知道“出大事了”。“简直不敢相信，一直身体很好的女儿却在重症监护室。”饶君俊说。
饶童双进入重症监护室6天后，病情得到控制。20多天后，医生告诉他们顺利的话，坚持化疗10个月就会好。
“检查结果确实越来越好了。”饶君俊说，没想到8个月后，饶童双又出现高烧症状。他们赶紧带孩子来京求医。
医生通知必须马上进行骨髓移植，但一直都没有找到合适的供体，情况紧急，医生经检查后建议由饶君俊来当供体。
探访 小脸变黑发胖 病房里不忘画画
近日，记者在北京京都儿童医院骨髓移植病房里看到了饶童双。在母亲的陪伴下，她正躺在床上熟睡，小脸蛋儿和同龄人相比明显发胖。
饶君俊说，女儿很乖，生病前她每次出门都会帮着妈妈拎东西，会自己洗小袜子。妈妈情绪不佳的时候，她还会安慰妈妈：“妈妈累了，抱抱我吧。”
自12月18日起，孩子必须待在病房里不能外出。小童双每天做得最多的就是画画。她曾画过几头正在游泳的鲸鱼，对母亲说：“这是你和我”。
她还喜欢画房子，“画完指着房子说想回家，我们也只能哄着她过几天回去。”饶君俊说。
现在饶君俊夫妇坚持用朋友圈记录女儿的状态，每日更新，“亲朋好友们给我们很大帮助，我想让他们看到女儿的状态，希望他们能看着女儿一天天好起来。”
孩子的事情在朋友圈引发不少人的关注。一家科技公司的老总看到后，还号召公司员工捐款并亲自送到了病房。
求助 家人花光积蓄 费用还差数十万
目前，孩子正处于术前预处理阶段。按照饶童双的实际情况，医生拟定30日回输供者骨髓干细胞。
饶君俊从医生处得知，自进入骨髓移植病房开始，费用还需要近60万元。给出的诊断证明写有：如果后期有并发症，可能还需要更多费用。
已经没有收入的夫妇俩来京前已花光所有积蓄，还借遍了亲戚朋友，目前交到医院的费用已用去大半。“想不到其他办法了……”饶君俊说。
进展 开通救助渠道 儿慈会正着手筹款
今天上午，中华儿慈会爱心家园血液病救助中心负责人茉馨表示，饶童双的求助申请材料已经交齐并通过审核，救助中心已经为她开辟专用捐赠通道。基金会正着手筹备捐款事宜。文/实习生 李东
捐款方式
银行账号：320756027856
开户行：中国银行北京西翠路支行
户 名：中华少年儿童慈善救助基金会
请附言：爱心家园饶童双专用
