胡勇胜的父母在使用按摩椅。
记者去看望胡勇胜。
本报2015年9月28日曾对胡勇胜进行报道。
“想为父母揉揉肩，可我动不了。新年心愿……”胡勇胜想了想说，“按摩椅吧。”
胡勇胜16岁时患嗜铬细胞瘤，因全身多发骨转移，体内植满钢板、钢钉和骨水泥。他一次次因转移肿瘤截瘫，又重新站起。他说，“我是钢铁侠。”
较4个月前初见，胡勇胜腰部以下已完全失去知觉。但他始终未放弃，想以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。近日，记者用支付宝红包提供的心愿基金，为其购置了一张按摩椅，希望他与家人安好。
半身瘫痪无法行走
1月19日晚，山西太原。胡勇胜的床斜对着门口，他从枕上转过头，和记者打招呼，“动不了了，谢谢你们。”他咧嘴笑着，像4个月前一样灿烂。
胡勇胜身材瘦削，在他33岁的生命里，经历过太多苦难——7块钛合金钢板、46根钢钉、500余针缝合、多处骨水泥……这些冰冷的金属，通过11次大手术植入他的身体，伴随他17年。
“爸、妈，你们试试。”胡勇胜指指按摩椅。父亲胡宗哲正坐在床头给他捏腿，母亲徐鸣则在厨房给他熬药。
“马上来。”二老回道。
胡勇胜腰部以下完全失去知觉，父母要不定时帮他翻动身体。母亲徐鸣把自己的床拼到他旁边，照顾他起居。胡勇胜的支具放在窗边，看起来久未使用。“用不了了，”徐鸣说，“上次你们来，他还能扶东西走，现在起身都难。”
这一变故发生在去年12月7日，节气“大雪”那天。胡勇胜说，“几天前觉得腿麻，当天麻得厉害，下午就没了知觉。”
当时，胡勇胜心下一沉，记忆被扯回2013年——他站在镜子前洗漱，也是一阵麻木，几秒内变为疼痛，直接倒在地上——“一到节气就不舒服，每次都是突发。”
体谅父母昼夜颠倒
“大雪”以后，胡勇胜再没站起来过。
4个月前，他还能自己洗漱、三餐，每3天剃须，每7天洗澡，如今都要父母帮忙。“把他拖到凳子上，再拖凳子到卫生间，淋头一冲。”胡宗哲说，“但是费劲儿，他脚不会动，跟着凳子拖在地上。”
胡宗哲和徐鸣还要帮他按摩。
胡勇胜右腿微蜷、韧带紧绷，也是新变故。徐鸣说，这次还好，“2013年，他的腿整个蜷着，根本直不了。”买不起复健器具，就给他用药水烫脚、做按摩，七八个月竟见出成效。所以他们相信，他依旧能好。
翻身也是大问题。胡勇胜说，他左肩胛骨的肿，已转移到左后背。靠自己只能往右翻，“翻得了上身，下身也是平的”。父母心疼，帮他翻身每晚要折腾四五次。
胡勇胜体谅父母，把作息改成昼夜颠倒。白天多翻几次，晚上靠自己扛。肿胀处也时常作痛，“以前是肩，现在是背，无非换个地方”。
爱心中医给予希望
胡家人始终想不通，胡勇胜到底患的是什么病？
北京大学人民医院骨肿瘤科副主任杨荣利为他医治多年。杨荣利对病症的描述是，“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”，即恶性肿瘤。“他的病很罕见，主要承重骨都有转移。治疗后几经截瘫重新站立，存活至今实属不易。”杨荣利忘了给他进行过多少次手术，频繁手术根本受不了。“现行治疗措施用遍，而恶化依旧。”
胡勇胜甚至想到，以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。如若成功，便是天遂人愿。倘若失败，也为后人铺了一块砖。
对此，杨荣利说自己爱莫能助。“道德、法律是否合规？试验的药物、疗法处于什么阶段？都要让伦理委员会审核评估，过程严密。”
一名董姓中医主动联系胡家人，愿为他医治。“肿瘤这边消，那边长，说不清为什么。”徐鸣说，中医犯了难，想再试试，“肠胃好多了，胖了不少。”
“看父母操劳，我无以为报，帮他们捏捏肩都是奢望。”胡勇胜若有所思，很快又笑了，“我不是第一次走不了，还会好的。”
或许对胡家人来说，奇迹永远在。
■记者手记
向死而生，总好过坐以待毙
初见胡勇胜，是在4个月前。他170厘米，只有80斤，肋骨清晰可见。
“你好。”他咧开嘴，主动招呼。他笑起来很好看，眼睛充满神采。讲起生病，像讲别人的故事，看不到病人的影子。
胡勇胜病发是在1998年夏，他正经历中考，三天只吃了一根油条。徐鸣带他到医院检查，X线片里，一大团阴影笼罩在腹部，心肺早被挤压变形。医生说，他只能活3个月。
医生在胡勇胜肾上腺切下9×11厘米肿瘤。他一天天好了，表面看并无恙。
复发是在2005年，七年后。胡勇胜报了校运动会400米，跑过弯道时，腿根处一阵疼痛。医生说，肿瘤转移到骨头了。
胡勇胜双侧髋部被切开，右侧被植入一块钢板固定，左侧的转移瘤被切除，
“手术时疼到捏碎氧气罩。”
此后，他时常复发，成了北京大学人民医院的常客。大大小小的手术，他体内的金属越来越多。拄拐、复健、扔拐……医生讲起他都是佩服。
我问胡勇胜，“你怕过吗？”“有吧，那么多病友都走了。”胡勇胜看看我，“可我不是还在吗？”
他想起身，双拳支在床上，身体抖动得厉害。
“你别怕，都是疤。”
胡勇胜腿上有条疤，10多厘米。稍稍一动，体内的钢钉就能从皮肤上凸出来。
“那么多人关心，这是精神支柱。”至于为何愿试验新药或未成形疗法，他说，“向死而生，总好过坐以待毙。”
我离开时，晚霞刚落。胡勇胜的父母出来送，笑容像他一样灿烂。
图/记者潘之望
