以前俩孩子长相几乎一样,而现在思敏因化疗面色惨白,头发也没有了。家属供图
思敏要给妹妹打电话,妈妈帮着打通后,她跑到里屋和妹妹聊了起来 摄/实习生 杨浩东
千龙-法晚联合报道(实习生 汪璟璟 记者 张丽)来自福建的思敏和思慧是一对双胞胎小姐妹,已经7岁的她们原本应该一块上学一起玩耍,可思敏却因身患恶性神经母细胞瘤,只能和妹妹分隔两地,跟着父母来京治病。
一直在家盼着姐姐归来的思慧并不知道,家里为给思敏治病,积蓄早已花光,父母不愿放弃,但数目不菲的治疗费却让他们难以为继。
不幸 小女孩被切除左肾 一度接病危通知
思敏来自福建省龙岩市上杭县的农村,父亲林锋是水泥工,母亲无业,家中还有年迈的奶奶。
2013年春节前夕,思敏开始频繁出现呕吐、脚痛、肚子痛等多种症状,检查发现其左肾有个错构瘤。2014年1月她被诊断患有恶性神经母细胞瘤,做了肿瘤切除手术,思敏的左肾也被切除。当时只有5岁的思敏开始接受化疗。
母亲黄金香说起那段化疗期,眼里透出的是满满的心疼。据她介绍,这对双胞胎是早产儿,思敏的身体自小就不如同龄孩子好,再加上化疗带来的痛苦,思敏不吃不喝,一直处于昏睡状态,靠打点滴维持生命。
“当时医生已经给她下了病危通知书,我们真的很害怕孩子挺不过这一关。”黄金香说,好在孩子命大,病情逐渐好转,后来出院了,身体看起来并无大碍,“去年9月还和妹妹一起开始上了幼儿园。”
然而三个月后,思敏又被诊断为左肾神经母细胞瘤术后复发伴肋骨、骨髓转移,相比之前病情更加严重。无奈之下,今年1月份,林锋和妻子决定带着小思敏来京看病,一家三口租住在北京亦庄同仁医院附近的一间20平米房间里,每隔21天思敏就要去医院化疗。
探访 不化疗时 她喜欢穿上裙子当“公主”
近日记者见到小思敏的时候,她刚从医院输完血回来,整个人看着还算有精神,但脾气却有点暴躁。母亲黄金香告诉记者,孩子之前性格很温顺听话,自生病之后脾气就变差了。
不化疗时,小思敏就待在出租屋里。她喜欢公主喜欢裙子,爱吃冰激凌和果冻,每当她身体难受时,父母就用这些来转移她的注意力。
采访期间,父亲林锋表示,在老家上学的妹妹思慧应该放学了,几乎每天这时候,思敏都会给妹妹和奶奶打电话。
“姐姐,我想你了,你什么时候回来啊?”妹妹思慧在电话那头一直在问思敏,“我想你早点回来啊。”“我要等血项正常了才能回去呢。”经常听医生说自己的病情,思敏已经对“血项”这类专业词汇非常熟悉了。
黄金香拿着姐妹俩的合影告诉记者,以前家人都很难分辨两个孩子的长相,并且经常弄错。可如今,站在妹妹身边的思敏,显得格外娇小,脸色也惨白。
正聊着天,小思敏突然要求妈妈帮她换上裙子,“我这孩子从小就有一个公主梦,最喜欢的就是穿裙子当一个小公主。”
但掀起孩子衣服的一角,能看到她肚子上一条长约20cm的疤痕,“孩子左边的肾之前全部被拿掉了。但现在又长出来新的肿瘤,需要到中国人民解放军总医院做切除手术,现在正在预约床位。”
困境 后续费用难倒父母
亦庄同仁医院儿科副主任张伟令称,思敏现在是神经母细胞瘤四期,属高危期,目前小思敏刚刚结束了第三次化疗。“现在孩子情况基本缓解了,接下来就要做自体干细胞移植,由于之前左肾那边没有手术干净,接下来可能要对肾再做一次手术。”他说,这些费用保守估计在40万左右。
林锋表示,孩子第一次治疗期间就花光了家里所有积蓄,“借的钱和好心人捐助的十几万也都快花光了。”他说,“只要有任何希望,我不会放弃治疗,也希望有好心人能帮帮我的孩子。”
今天上午,记者联系了中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心,工作人员已联系了孩子的家长,并为思敏紧急开通了募捐平台。
爱心捐助
账号:320756027856 开户行:中国银行北京西翠路支行 户名:中华少年儿童慈善救助基金会 请附言:9958-(林思敏)