原标题:瓷娃娃病友 免费康复评估
目前存在重医疗轻康复误区 相关项目国内刚刚起步 志愿者组织义务进行康复
千龙-法晚联合报道（记者 石爱华）你听说过“脆骨病”、“瓷娃娃”吗？你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？他们是成骨不全症患者，骨骼较脆，常因多次骨折导致无法站立、四肢畸形、发育受限。
法晚记者了解到，瓷娃娃中心与OVCI（国际合作志愿组织）“我们的家园”寻找成骨不全的病友，8月的每个周二，将给病友们进行康复义诊。
现状 存在重医疗轻康复误区
本周二，记者来到了位于赵登禹路的“我们的家园”康复评估和训练室。当天下午，有4个小孩通过瓷娃娃中心的联系从新疆、河北、四川等地来到这里，进行康复评估。其中两个小孩是成骨不全患者。
据瓷娃娃中心工作人员孙玥介绍，成骨不全的发病率在万分之一左右，按照这个发病率推算，全国约有十万此病患者，目前绝大多数生活在不为人知的角落，尚未得到有效的医疗康复护理。
另外一名工作人员彤彤介绍，在病友中，普遍存在“重医疗轻康复”的情况，求医问药十分积极，但要么找不到科学手段，要么在接受手术、药物治疗之后，由于缺乏康复理念和合适辅具，极少重视康复锻炼。
在康复评估室里，记者见到了康复评估专家杜老师。杜老师是一位意大利老人，已经从事康复行业四十多年，从二十年前断断续续到中国展开康复评估工作，目前长期工作在中国。
杜女士介绍，中国康复评估事业较国外开展的很晚，就成骨不全（瓷娃娃）的康复评估早在70年前就在意大利开始了，而中国近些年才刚刚开始。在中国，这样的康复评估人员十分缺乏，并且主要集中在大城市，很多家长为了给孩子看病都要千里迢迢到北京。
杜女士认为，中国在康复评估和治疗方面想要提升，要设立专门的课程，提供实习的机会。
讲述 决心康复训练 孩子自己站立起来
一位名叫雨欣（化名）的孩子先天患有成骨不全，腿部多处骨骼变形。这个将满学龄的孩子双腿已经做了两次手术，弯曲变形的部分虽然已经矫正但一直由爸爸抱着，无法独立行走。
很多小病友会和雨欣一样，因为频繁骨折心里有了阴影，加上很多医生对于成骨不全症并无太多了解，只会说“好好养着，不要活动”。但事实上，对瓷娃娃来说，“不运动”是最大的误区。
今年5月，雨欣的父亲“狠下心”让雨欣参加了瓷娃娃组织的康复营，进行水疗等康复活动。雨欣父亲终于“撒手”，让雨欣一步一步地学习走路。
回到家后，雨欣一直坚持锻炼，用学步车练习走路，骑三轮车“驰骋”锻炼腿力，每天站立半个小时。突然有一天，雨欣竟然松开母亲的手独自站了起来。
这些变化让孩子逐渐开朗，胆子也大了，并且越来越喜欢和其他小朋友一起玩。雨欣的妈妈也决定让女儿走进学校跟更多的人接触。下个月，小雨欣即将成为一年级的学生。
孙玥告诉记者，每年瓷娃娃中心都会到全国各个地方进行巡诊，她也会把病友们放在一个微信群里，群友们可以互相交流。前不久，她刚建的病友群里的十几个孩子只有一个小孩被送到幼儿园上学，大部分家长担心孩子安全，都不愿意送去学校，群友互相鼓励下，已经有四个孩子去幼儿园上课了。孙玥相信，在这个过程中会有更多的家长受到正面的引导。
服务 寻找病友 免费康复评估
在8月的每个周二，瓷娃娃中心与OVCI我们的家园为病友们准备了暑期康复义诊活动，旨在方便病友们及时了解自己的身体状况，得到适合自己的康复指导建议。专家的评估与有可能留在机构完成康复疗程的病友的诊疗训练费用，由瓷娃娃中心承担。
（注：贫困家庭可申请“钢铁侠项目”，瓷娃娃中心会支持病友和一位家长的路费，或训练期间的住宿费用。需家庭先支付再报销。）
义诊对象：成骨不全症患者
义诊时间： 8月的每个周二，需提前5天预约
咨询预约电话：
010-63458713转803、
13241424808
文/记者 石爱华
