1月18日下午，由中国儿童罕见病救助基金、中国儿童中心、中国困境儿童爱心联盟联合主办的“与善同行，爱不罕见”中国儿童罕见病救助基金行走一周年暨《儿童罕见病调查》一书在京举行首发仪式。
据了解，《儿童罕见病调查》选取15个身患罕见疾病孩子与病痛抗争的故事为原形，用纪实调查的方式向公众讲述罕见病患者在教育、社会关注、医疗救助等6个方面面临的境况。
北京青年报记者从首发仪式上了解，此书的出版得到了人民日报出版社的2016年重点好书推荐，以及2016年伦敦书展推荐，是我国第一本纪实反映中国儿童罕见病现状的图书，同时填补了中国图书市场关于罕见病图书的空白。
