千龙-法晚联合报道（记者 周蔚）昨天（27日）下午，在加快推进健康北京建设、为市民提供全方位全周期健康服务联组会上，来自阜外医院的荆志成委员，以罕见病特发性肺动脉高压病为例，讲述了治疗罕见病药物（又称“孤儿药”）开发成本高、上市后价格昂贵，患者常常因病致贫的问题。荆志成委员建议，积极推进孤儿药进入医保，全面改善全市罕见病患者的医疗保障。
“孤儿药”应进医保
荆志成委员表示，首先，卫计委和北京医学会要确认目前哪些罕见病能治疗，明确指定定点医疗机构的专科医院和专科医生的名单，明确一批可以治疗的5到10种罕见病的清单，每种罕见病至少设置三家定点医疗机构，然后委托确认的医疗机构提供相关的专科医生名单，只要有定点医疗机构的专科医生开的诊断证明和处方就能获得财政报销。
同时，民政局要鼓励与罕见病相关的公益组织和慈善基金，以及进行相关研究的学术组织的登记注册，充分发挥公益组织和慈善基金的自主捐助作用，来减轻人社局的负担，进一步保障北京地区罕见病患者及其家庭的生活。新闻和宣传部门也要加强对罕见病的宣传，增强民众对罕见病的认识，提高社会对罕见病患者的关注。
无偿献血应获得法律支持
北京市红十字血液中心检验科主任葛红卫委员指出，目前，北京的医疗服务中，临床用血的供需矛盾十分突出。第一是因为北京集中了全国大部分的优质医疗资源，看病人数多，用血量大。第二是因为，近五年献血人次下降，尤其是2016年2017年，每年以15%的速度下降。第三就是采血点不足，在设置采血点方面困难重重。
对此，葛红卫委员建议，首先从体制机制上解决首都无偿献血工作中的诸多困难。应该将无偿献血的立法工作纳入政府卫生工作的计划中推进，最终督促人大出台相应的法规，通过立法对无偿献血提供高层面的法律支持，新的法规应该明确规划财政、人社、城管、教育、公安、交通等等各个部门在采血点的增加、设置、维护方面提供支持，并设专项基金保障。
其次，将血液保障体系建设与首都全方位医疗体系融为一体，在医疗资源的规划调整中，将采血点、供血点的建设纳入其中，解决不断增长的临床用血需求和供血不足之间的矛盾。
